Vojta Schwarz

Když se Vojta za horkého poledního slunce v roce 2007 narodil, nic nenasvědčovalo, že by se jeho rodiče, kteří se na jeho příchod těšili, měli něčím znepokojovat. Přesto se už za pár týdnů ukázalo, že osud nedal jejich synkovi do vínku tolik zdraví, kolik by si zasloužil. U několikadenního Vojtíška se objevily epileptické záchvaty, které svou četností a intenzitou ovlivnily mozek malého chlapce natolik, že došlo k významnému zpomalení psychomotorického vývoje. Až po osmiletém výzkumu na vícero pracovištích se ukázalo, že Vojtík trpí vzácným neurologickým onemocněním, tzv. Ohtaharovým syndromem, které má velmi závažnou prognózu. Nejhorší scénáře se sice nenaplnily, ale přesto je dnes *náctiletý chlapec zcela závislý na pomoci druhých, nechodí ani nemluví. Ke kombinovanému postižení (tělesné postižení + těžká/hluboká mentální retardace) se postupně přidružily i gastroenterologické problémy (Vojta má speciální dietu s nízkým obsahem histaminu a laktózy). Pod tíhou této životní zkoušky se Vojtíkova biologická rodina rozpadla, na náročnou péči o Vojtu zůstala maminka několik let sama. Dnes žije Vojta v láskyplném prostředí obklopen těmi, kterým záleží na jeho radostném úsměvu.

Vojta je temperamentní chlapec, kterému jeho těžké postižení nebrání, aby si užíval života, jak jen to je možné. Jeho svět je postaven mnohem více na smyslech a emocích než na rozumovém poznávání. Miluje světlo ve všech jeho podobách (vše, co svítí, hoří a bliká, jej vysloveně přitahuje), rozradostňují jej zvuky (miluje hudbu napříč žánry), ke světu přistupuje vyloženě gurmánsky prostřednictvím rozlišných chutí a vůní (do míry, do které to jeho dietní omezení umožňují), rád se věcí dotýká, baví jej zkoumat nejrůznější povrchy a zároveň si užívá hýčkání. Je rád aktivní: miluje tanec, pohyb, ať už na kolech, kolejích, po vodě i v oblacích nebo na houpačce. Když už je řeč o vodě, ve Vojtově blízkosti není možné zůstat suchý. Věrný svému vodnímu znamení zbožňuje vodu stojatou i tekoucí s bublinkami i bez, termální i v bazénech a brouzdalištích. Dokáže si ale užít i zklidnění: koupel s pěnou, masáž, objetí, milující náruč, huňatou deku, relaxační hudbu, aromatickou svíčku a dobrou náladu. Vojta roste a biologicky dozrává stejně jako jeho vrstevníci, přesto se projevuje, vyjadřuje, chová a zároveň vyžaduje stejnou péči jako přibližně 6-9měsíční kojenec.

Vojta má štěstí, že se narodil ve 3. tisíciletí a v regionu, kde řada specialistů a terapeutů uplatňuje ve své každodenní práci špičkové metody svého oboru a dítě se speciálními potřebami je vnímáno jako plnohodnotný člověk se všemi svými právy. Vojta je žákem základní školy speciální, kde se místo čtení, psaní a počítání učí základům sebeosluhy, socializaci v kolektivu, poznávání světa a komunikaci na své mentální úrovni. Ve škole i stacionáři je stejně jako doma obklopen lidmi, kteří jej mají rádi takového, jaký je, a snaží se, aby byl i ve svém světě plném omezení co nejvíce spokojený.

Pokud chcete pomáhat, ale ne finanční formou – udělejte cokoliv, co udělá Vojtovi radost, a co Vy umíte nebo čím disponujete. Vojtík miluje vlastnoručně vyráběné kousky a zažívá legraci při jakékoliv činnosti spojené se zvířátky, pohybem, hudbou, četbou. Rád je ve společnosti, mezi dětmi i dospělými. Vojtík bude šťastný, Vy uděláte dobrou věc a Vaše podpora bude mít konkrétní tvář (ve Vojtově případě spíše úsměv).

Vojta potřebuje ke svému životu řadu kompenzačních pomůcek, stejně jako intenzivní rehabilitaci. Pro zajištění mobility používá invalidní vozík, pro zdravé sezení speciální indoorovou židli s hydraulickým nastavením požadované výšky, pro komfortní hygienu toaletní křeslo, pro zdravý vývoj svalů, kostí, správné dýchání i peristaltiku a neposlední řadě i komplexní psychomotorický vývoj používá doma i ve škole vertikalizační stojan a motomed. Na celoroční procházky a výlety pěšky i na kole má k dispozici cyklovozík Benecykl. Pravidelně navštěvuje lázně a rehabilitační zařízení. Vojtík cvičí doma, ve škole, ve stacionáři. Nejintenzivněji pak pravidelně v lázních s komplexním neurorehabilitačním programem Vojtovi na míru.

Pokud Vás oslovil Vojtův příběh a chcete ho i Vy podpořit v tom, co dělá, zkuste nám pomoci pořídit mu kompenzační nebo stimulační pomůcku, se kterou je život hned o něco jednodušší a veselejší, didaktickou hračku, která by jej inspirovala k novým dovednostem, nebo podpořte jeho rehabilitační aktivity (na většinu kompenzačních pomůcek stát přispívá jen malou částkou; rehabilitační pobyty nad rámec přísných regulí zdravotních pojišťoven si hradíme sami). Možná si nemůžete dovolit finančně pomáhat, ale víte o někom, kdo chce pomoci cíleně někomu konkrétnímu, a neposílat tak své peníze anonymně na charitu.

Zkontaktujte ho prosím s námi, uděláte dobrý skutek. Vaše pomoc bude mít konkrétní tvář, a Vy tak můžete vykouzlit jeden z nádherných Vojtových úsměvů. Zaručujeme transparentnost (spolek Vojtěška má své vlastní konto, které podléhá kontrole, zda je spravováno v souladu se stanovami neziskové organizace), konkrétnost (každý dar přesně zacílíme na projekt podle přání darujícího), férovost (100% darů dále pomáhá; všichni zainteresování vkládají své úsilí bez nároku na honorář a krytí dalších výdajů) a v neposlední řadě stále stejné nasazení v péči o to nejdražší, co máme. Donátorům rádi vystavíme darovací smlouvu, která splňuje všechny náležitosti pro uplatnění daňového zvýhodnění v daném kalendářním roce. Pokud chcete pomáhat, ale nikoliv finanční formou – udělejte cokoliv, co udělá Vojtovi radost a co Vy umíte nebo čím disponujete, nebo mu věnujte to nejdražší, co máte, Váš čas a Vaši pozornost. Vojtík miluje vlastnoručně vyráběné kousky, které svítí, chrastí, hrají, zvoní, štěrchají, šustí, voní, chutnají… a zažívá legraci při jakékoliv činnosti spojené se zvířaty, pohybem, vodou, ohněm, hudbou, četbou… Rád je ve společnosti, mezi dětmi i dospělými.

Dlouho jsme zvažovali, zda a jak zapojit i ostatní do aktivit, které s Vojtou podnikáme. V roce 2011 vznikla nezisková organizace Vojtěška. Zdraví sice bohužel Vojtovi pořídit neumíme, ale s těmi, kteří chtějí jakkoliv pomáhat, si můžeme dovolit poskytnout mu vše, o čem jsme přesvědčeni, že ho posune dál nebo co přinese do života malého prince radost. Jsme příjemně překvapeni, kolik z našich blízkých i vzdálenějších nám nezištně pomáhá a velmi za to děkujeme. Motivuje nás to k další práci a trpělivému snažení zkvalitnit život chlapci, který to má v životě náročnější než řada jeho vrstevníků. Opakovaně se utvrzujeme ve faktu, že Vojta otevírá lidská srdce a ukazuje na skutečné hodnoty u těch, kteří chtějí nezištně pomáhat. Vaše přízeň a lidskost, které si upřímně velmi vážíme, nám umožňuje podporovat nejen Vojtu, ale také pomáhat dál.

Ze srdce děkujeme a přejeme Vám jediné, na čem opravdu záleží – spoustu zdraví!

Jana Schwarzová,
maminka Vojty a předsedkyně spolku Vojtěška

360